http://learningoflife.pixnet.net/blog learningoflife learningoflife@not-valid.com 2007-12-12T16:23:45+08:00 2007-12-12T16:23:45+08:00 ]]> Copyright 2003-2009 learningoflife,Pixnet Digital Media Coporation. All rights reserved. PIXNET Media Digital Coporation http://learningoflife.pixnet.net/blog/post/11789859 2007-12-12T16:23:45+08:00

親愛的曾晴

謝謝妳陪我們走過無數低潮,
因為妳,
我們被感動,
因為妳,
我們被鼓勵,
謝謝妳,
最強悍的弱女子！
妳永遠是我們心中最可愛的小天使！

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大家引頸期盼的得獎名單終於要公佈囉~~~
感謝各界好友們的熱烈響應，
甫開站的第一週就創下近三千的狂飆瀏覽人次，
而各位格友的感言更讓小編們感動落淚．．．．．．

回歸正題，獲獎的名單如下，恭喜各位幸運的得獎人啦！ ^^

熱情面對獎(10名)：于美人《面對》新書乙本

1、 睿媽咪
2、 tclcql
3、 明芳
4、 法蘭西斯
5、 尋真
6、 蒲公英
7、 cutepear520
8、 彥程
9、 石男
10、 Esther

勇敢學習獎(20名)：「生命學習」活動限量T恤乙件
1、 EBhui
2、 Jennifer Kuo
3、 Grace
4、 Jia Ying
5、 Wendy
6、 Demi
7、 魚媽咪
8、 kissfishsky
9、 可欣
10、 mjpj
11、 generally
12、 小星星
13、 小小人明峰
14、 晨曦中的迷迭香
15、 阿蘇
16、 Esther Huang
17、 erin0622
18、 映竹
19、 五月
20、 pandorawang

請各位幸運的得獎人記得將您的聯絡地址＆電話寄給我們:stareast_service@cite.com.tw（請同時註明您的暱稱喔！）

最後更感謝所有支持本活動的眾多網友們，
如果沒有獲獎，請不用喪氣，
我們會持續不定期地舉辦相關活動，
屆時歡迎各位一起來參加唷~~ ^^b

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現在就來瞧瞧當天的活動花絮吧！

年代副總經理　常立欣副總的致詞（沒想到副總這麼年輕啊！眾家姊妹對不起，忘了問他結婚沒......）



星光閃閃之徐乃麟現身活動站台（乃哥果然跟電視上一樣快人快語啊！而且又粉親切捏～）


罕見疾病基金會創辦人陳莉茵 陳大姐


「美人晚點名」節目三巨頭(左起)：美人姐、製作人劉俊麟先生、節目顧問閻驊先生


來賓大合照（左起）：罕見疾病巫家姊弟的巫錦輝爸爸、輪椅公主江偉君.肯納園徐瑪里(俊余媽)、彭玉燕(吉爾媽)、美人姐、輪椅天使余秀芷、肯納園林麗貞(小異媽)、癌症媽咪夏學曼


美人姐親切簽書中......


記者會側拍之人比花嬌~袖子篇


記者會側拍之人比花嬌~螞蟻小編篇

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大家一起來加油！ 
只要在自己的部落格貼上活動貼紙進行串連，表示支持本活動，也讓更多人知道，生命，是多麼的令人喜悅，歡迎大家一起來點燃生命許願樹，一起為生命加加油！

作法：
選擇其中一個尺寸，並將下列語法貼上就可以囉～

尺寸１：１５０ｘ１００

<p align="left"><a target="_blank" href="http://blog.pixnet.net/learningoflife"><br /> <img border="0" src=" http://p7.p.pixnet.net/albums/userpics/7/3/481773/1185531997.gif " width="150" height="100"></a></p>

尺寸２：１００ｘ６７

<p align="left"><a target="_blank" href="http://blog.pixnet.net/learningoflife"><img border="0" src=" http://p7.p.pixnet.net/albums/userpics/7/3/481773/1185531997.gif " width="100" height="67"></a></p>

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◎活動內容
『徵求那一瞬間的感動』- 回文活動

余秀芷、林睦卿、楊玉欣、夏學曼、薛以柔、曾晴…等，這些熱愛生命的天使，不斷在生命中創造新的奇蹟，或許她們的生命並不順遂，但她們卻都能找到更多世界的美麗，而讓她們勇敢的面對人生的逆境。

在這些感人的故事背後，歡迎你寫下那一瞬間的感動，讓我們一起透過這些感人的經驗一起學習與面對，讓這些天使們能夠感受到我們的溫暖。
除了支持這些故事的主角外，也希望讓更多的朋友們，能夠獲得生命的鼓勵與支持，而你的一句話，能讓我們感受到更多的人間溫情。

◎參加方式
1.於部落格左方『徵求那一瞬間的感動』欄位，找到您想要加油打氣的故事。
2.在您受到感動的故事內容下方點選『開放留言』按鈕。
3.於發表迴響的視窗，電子郵件空白處，填寫正確E-Mail。
4.於發表迴響的視窗，留言內容空白處，寫下一句50字左右的感言。
5.送出後即可參加抽獎活動。

◎活動時間
2007年7月26日～8月31日

◎得獎辦法與公布
1.我們將所有符合參加資格的朋友們，以電腦隨機的方式，抽出各幸運的朋友並頒贈獎項。
2.得獎名單將於2007年9月5日前於本Blog公佈

◎活動獎品
1．熱情面對獎 10名
獎項：于美人《面對》新書1本

２．勇敢學習獎20名
　 獎項：「生命學習」活動限量Ｔ恤１件（T恤尺寸不得挑選）


◎注意事項
1.本活動贈品僅限本島寄送。
2.如因故使本活動無法進行，主辦單位保有隨時取消、中止、修改本活動之權益。
3.本活動將於2007年9月5日於本活動頁面公佈得獎名單，並於所有得獎者回覆通訊資料後10個工作天寄出得獎獎項。
4.本活動之獲獎獎項不得轉換、轉讓或折換現金
5.如有任何因電腦、網路、電話、技術或不可歸責於主辦單位之事由，而使寄予得獎人之獎品有遲延、遺失、錯 誤、無法辨識或毀損之情況，主辦單位不負任何法律責任，參加者亦不得因此異議。

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]]> http://learningoflife.pixnet.net/blog/post/6669665#comments http://learningoflife.pixnet.net/blog/post/6670084 2007-07-24T19:04:22+08:00

二十四歲之前的余秀芷面容姣好、身材高挑、多才多藝、精通繪畫、鋼琴與芭蕾種種才藝，人生前景一片璀璨光明。但是在1998年3月某天下班回家時，從未使用過健保卡的健康女孩：余秀芷突然之間罹患一種完全沒有原因的怪病，從此病毒便侵蝕到她的脊椎、造成下半身癱瘓，無法自行上廁所。就算到了今天，秀芷依舊未痊癒、而且醫生還是不明白此病為何？

我一直認為台灣人有一種壞習慣：就是面對不可知之事時，習慣會一股腦地推給「前世因果」。這種道理就像台灣經常有命理老師會出現在各大新聞台用因果、命理來解析新聞。

想當然爾～，在發病之初，余秀芷全家人也在承受這種七嘴八舌的「因果論」壓力。所以疼愛女兒的余爸爸就到全台灣各地求籤、改運、為寶貝女兒祈福。

在秀芷病情最嚴重時，身體不好的余爸爸甚至還冒著高血壓的危險、為女兒跟神明磕了五千次頭。「只要能夠讓我女兒康復，我就算磕個幾千次、幾萬次頭，我也願意！」救女心切的余爸爸當初不知道做了多少超過身體負荷的祈願。

遺書撰寫計畫
不過當秀芷在復健時，獲悉自己的病情最多有80％的機會無法痊癒，她就拒絕復健、徹底放棄了自己。儘管余媽媽運用「減法法則」來安慰秀芷：「雖然有80％的機會無法痊癒，但是妳還有20%的復原機會可以爭取、而且家人也願意永遠陪在妳身邊、直到妳康復的那一天。」。但是余秀芷卻不以為意，她認為家人對她說的這些鼓勵話語都只是一種諷刺，只是一種沒有用的安慰辭令罷了。

在住院期間，余秀芷無法適應如何當一個「病人」，所以她開始萌生自我了斷的念頭。文筆向來不錯的秀芷居然就開始寫起遺書來。當然秀芷的家人一定能夠體會到秀芷的心灰意冷、了無生趣。所以大家只能在秀芷出院之前，消極地把家裡足以自殺的所有工具、例如刀子之類的東西全部藏起來，希望能讓秀芷知難而退。

出院之後，余秀芷便進行為期一年多、寫寫停停的「遺書撰寫計畫」，原本只寫了幾頁、跟家人交代一些事情。後來寫著寫著、於是又加入了感謝家人的感想，就好像得獎感言一般。之後越寫越多、越寫越勤、就索性開始紀錄起生活上的大小事，原本嚇人的遺書忽然搖身一變成為日記本。

就算秀芷心情突然不好，非常認真地寫起遺書來。她也發現好像琢磨不出一個真正足以自殺的理由。我想秀芷這段故事正可以驗證我多年來的一個另類想法（或許您稱為謬論也可以！），我總覺得「寫遺書真的不是一件壞事！」，如果我周圍有人喪氣地告訴我：「美人，我心情好差、好想寫遺書囉！」，我一定會很開心地鼓勵他：「好啊～寫遺書是一種最能抒發沮喪情緒的利器，我保證你寫完遺書之後，心情反而會開朗起來。」。如果您可以接受我這種另類思維，我倒是想推行一個「全民寫遺書、心情一片好」運動。

言歸正傳，余秀芷每回寫完遺書「某個章節」之後，就會想起家人種種的好、想起家裡頭沒有任何人放棄我，我怎麼會是第一個放棄自己的人呢？於是乎，余秀芷赫然發現這份遺書似乎是越寫就越死不了。

秀芷認真地告訴自己：「我怎麼可以死呢？我所有的想法都是圍繞在我自己，我認為我是全世界最痛苦的人。但是我卻沒有想到周圍有這麼多關心我的人！我真是太自私了！」。於是余秀芷吹熄了眼前的微弱燭光、讓外頭的皎潔明月光透了進來，她不再寫遺書了、她終於走出陰霾、開始重新體驗這個世界的美好。

余秀芷現在已經出版了自己的書、也發行了網路上極受矚目、鼓勵無數人心的「柚子電子報」，她現在每年至少在台灣各地巡迴講演200場以上，以自己的生命故事為教材，與聽眾分享她生命旅程中所獲得的體悟，傳佈「堅持就能看到希望」的正面思維。雖然她坐在輪椅只有100公分高，但是她以100公分高的角度所觀看到的世界卻是比任何人還來得遼闊！

我始終認為余秀芷是位美麗的小姐，而且她的美麗並不光是表象而已。秀芷從內心深處所散發出來的自信美，其生命的無比韌性與力量，更是讓我感到無比的驚豔！

誠如余爸爸所言，我想余秀芷應該就是老天爺所派來的使者？派她來人世間發光發熱，讓這個世界變得更有人情味、更閃耀！

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是否與這故事有了感動的共鳴呢！
歡迎參加『徵求那一瞬間的感動』回文活動！ 

◎參加方式 
1.於下方點選『開放留言』按鈕。 
2.於發表迴響的視窗，電子郵件空白處，填寫正確E-Mail。
3.於發表迴響的視窗，留言內容空白處，寫下一句50字左右的感言。 
4.送出後即可參加抽獎活動。 

◎活動時間 
2007年7月26日～8月31日 

◎得獎辦法、公布與注意事項，請參考：『徵求那一瞬間的感動』文活動說明

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雙人舞表演
2006年12月9日星期六，我在台北國父紀念館觀賞了一場雙人舞表演。

這是一場堪稱完美的舞蹈演出，輕快流暢的演出、加上悠揚悅耳的爵士音樂襯托！演出者跳得十分盡興、觀賞者也是看得十分過癮，我甚至還看到有許多觀眾起立鼓掌、大聲叫好！

為何觀眾會如此激動呢？那是因為這兩位舞者真的是太特別了！她們是曾經來上過「美人晚點名」節目的來賓-林睦卿與王蜀蕎，林睦卿沒有右腳、王蜀蕎沒有右手，儘管她們的肢體有殘缺，但是仍用僅有的「三手三腳」合力舞出動人舞步、創造出如同上弦月、下弦月般不同面貌的絕美雙人舞。

林睦卿與王蜀蕎這一對搭檔真的是讓我印象深刻、忘也忘不了的節目來賓。回想我第一次看到林睦卿的印象，我還記得我內心曾經冒出一個大問號：「這女孩子長得真美！但是為何她會讓我一直想笑呢？」後來才知道林睦卿從小就以「搞笑藝人」為人生目標，所以她舉手投足的確充滿了讓人想笑的獨特喜感。

2000年睦卿一行人來到了武當山下，當年自信滿滿的林睦卿、甚至連拐杖與義肢都沒有準備，就想用自己僅有的「黃金右腳」一路跳上武當山！但是她跳了幾步之後，望著遙遠的山路，她知道以自己的體力或能力絕對無法辦到，所以她不選擇用硬拼來證明自己的能耐，而是請了同行一位沒有右手的王蜀蕎小姐來當她的臨時柺杖。可見林睦卿的自信並不算是固執，她充分地懂得負負得正及相互合作的真諦。

不過當一行人準備下山時，林睦卿卻選擇的用她的「黃金右腳」一路跳下山，可見這女孩子對自己的自信簡直是瘋狂地可愛！從這則故事之後，林睦卿在我心目中的形象，已經幻化為威風八面的「武當女俠」了。

在十六歲失去左腳之前，林睦卿經過了許多磨難，首先是化療階段的折磨，化療讓林睦卿體力消耗殆盡、同時也讓她頭髮掉光。一位花樣年華的青春美少女要如何面對罹患癌症與容貌變醜的雙重打擊呢？

從小立志當諧星的林睦卿自然有自己的一套因應心態，她把自己想成櫻桃友藏（註：卡通櫻桃小丸子的光頭爺爺），而且經常邊照著鏡子邊笑。但笑容之下我清楚知道林睦卿的內心並不是如此堅強、但她選擇用輕鬆寫意的態度來面對癌症，她的出發點很簡單，就是要自己輕鬆一點、而且也不讓讓家人為她如此憂心！

當化療階段結束後，林睦卿又得面對已經失去左腳的殘酷事實，以及醫生預言「妳最多只能再活五年！」的雙重打擊。

用『平常心』來適應
林睦卿花了一年的時間來適應這個全新的身份，她要學習如何用拐杖走路、如何穿上義肢、如何面對他人的異樣眼光。「其實要適應的人不只是我，我的家人與朋友也花了好久時間才能適應我的全新身份。」林睦卿貼心地告訴我。

林睦卿如何調適遭逢人生巨變的心境？一直都是我非常好奇的事情。她收起平常的搞笑模樣，輕描淡寫地告訴我：「我應該是用『平常心』來適應吧？當時我很清楚別人對我的態度完全是取決於我的表現，如果我不能讓自己堅強起來、每天唉聲嘆氣，那麼別人一定會把我歸類為『悲情』的角色。」

「但是我可是天生的喜劇人物，我豈能如此悲情呢！」林睦卿突然High了起來，大聲地告訴我。

現在的林睦卿看起來似乎跟一般人沒什麼不同，雖然她很喜歡拿掉義肢、秀出她的「無影腳」（註：她的右腿其實還剩12.5公分左右）給大家看。林睦卿的勇氣與自信真是讓人驚訝，我想如果有其他女孩的狀況跟她一樣，一定都要遮遮掩掩地不讓人知道她的殘缺，但是林睦卿卻是大大方方地面對自己的殘缺，這種精神真的讓人感到佩服！

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與時間賽跑的火鳳凰
楊玉欣小姐是唯一光臨「美人晚點名」節目兩次以上的特別來賓，因為我與所有的節目工作人員都希望可以多看她幾眼，我想沒有任何人可以抗拒楊玉欣那有如陽光般燦爛的自信笑容與談吐舉止。

楊玉欣除了人美，她的心也美，她的美來自於心中所散發出來的愛。同時楊玉欣對於美學教育也有一番獨特的見解，她認為美育是所有教育的工具，如果生活中如果沒有美感，就很難承受生命中的困境！如果人們只習慣去記得不美的事物，美麗的事物反而會遺忘，所以她告訴每一位她所認識的人，要學會盡力去「遺忘」生命不好與不美的事物。由於楊玉欣有著與「美」相關的種種特質，所以我們私底下都稱楊玉欣為「美女中的美女」。

楊玉欣目前是人間衛視主播、罕見疾病基金會的成員、也是高中生命教育課程的講師，而且她也是一位每天跟時間賽跑、隨時會跑到終點的罕見疾病患者。

楊玉欣姊弟三人所罹患的罕見疾病叫做「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身肌肉組織的病變。一開始會從腳指侵入、進而腿部、乃至全身肌肉萎縮無力。當病毒侵入心臟時，楊玉欣的生命也就到了盡頭。

這種怪病目前依舊無法控制、它會無止境地不斷惡化下去！但是楊玉欣依舊是感到慶幸，因為目前病情惡化的速度還不算太快，讓她爭取到不少時間可以多作一些自己喜歡做的事情。

「我真的很幸運！病毒現在蔓延得很慢！」楊玉欣用雀躍可愛的語調告訴我，這句話真的讓心中充滿了無比的震撼！原來人往好處想跟往壞處想時，所展現出來的面貌居然可以如此地不同！雖然楊玉欣的肌肉是無力的、但是她的心卻好有力量！如果說楊玉欣的怪病無藥可救，我倒覺得楊玉欣的樂觀才是真的無藥可救！

若要敘述楊玉欣的樂觀，我倒是想講一個楊玉欣的小故事來代表，這是我經常會聽到許多朋友轉述的知名故事。

我不知道為什麼要渡過這個夜晚
話說，楊玉欣三姊弟都是正好在十九歲荳蔻年華時罹患這種怪病，當她們獲悉這種病是無藥可醫時，楊玉欣與姊姊自然是難以承受、十分沮喪！不過楊爸爸與楊媽媽從未放棄過醫療的可能性，所以帶著姊弟們在各醫院奔波、不斷地嘗試各種醫療方法的可能性，但是始終沒有康復的機會。

我十分能體會楊玉欣姊弟們這種徒勞無功的心情，因為這是一個沒有明天的挫敗感，因為只要一想到明天，就知道明天也許比今天更糟！

某天深夜，楊玉欣的姊姊打電話來訴苦：「我不知道為什麼要渡過這個夜晚！因為明早醒來，我一定會比昨天更虛弱、更衰退、更無能為力？我為什麼要如此絕望地活著呢？」

在電話那頭的楊玉欣也不知道該如何安撫姊姊，因為她自己也是這種「明天會更糟」的怪病患者，她也認為姊姊說的話似乎也有道理，因為這個世界上沒有人應該如此絕望地活著。但是她知道不能再往這個方向想下去，因為這無疑只有死路一條！

於是靈光乍現的楊玉欣，就順著姊姊的意跟姊姊討論起自殺的種種方式，姊妹之間的對話似乎就像是日本作家鶴見濟先生在1994年所寫的那本熱賣數百萬本、在大多數國家都被當成禁書的「完全自殺手冊」的「電話語音版」。

「難道上吊、撞車、投海、跳樓、割腕等種種死法，姊姊難道都不害怕嗎？」楊玉欣反問姊姊。沒想到姊姊卻死意甚堅地回答：「沒錯！這些我都想過、而且我都不怕！我覺得死了比這樣活著還痛快！」

這時楊玉欣就回應姊姊這句擲地有聲的話：「如果姊姊各種死法都不怕，妳現在就是一個連死都不怕的人了，你怎麼會害怕活著呢？」。姊姊聽到楊玉欣這句話、思索了將近5秒鐘，覺得很有道理：「沒錯！我連死都不怕，那我為何又會害怕活著呢？好～那我再活5年看看好了！」。於是姊妹們就彼此約定要好好地再多活5年，如果5年之後活得不好，那就再說吧！

以上這則精彩的對話發生於十幾年前，現在楊玉欣姊弟三人都還活得好好的！雖然她們的怪病至今為止依舊無藥可救、但是她們的樂觀態度也是無藥可救！

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從出生就得迎接隨時到來的結束
曾晴是個特別的孩子，她從呱呱墜地時就跟一般小孩不同，她是從臀位先出來、而且全身發紫，她臉上只有哭的表情、但是卻哭不出來聲音來。當時曾晴的父母當然也知道自己的孩子不對勁、但是卻查不出原因。

醫生直到曾晴兩個月大時才查出病因。原來曾晴罹患了「肌小管病變」，這是一種會影響到全身肌肉發展、而且產檢也無法檢查出來的罕見疾病。目前台灣跟曾晴相同的病例只有4個、就算全世界也只有7例而已。我想這種機率比歷屆樂透彩頭彩頭主還要少了很多！

在確定病因之前，曾晴的父母每天是以淚洗面、坐立難安、心中存在了無數的疑問與煩惱。其實我可以體會這種感覺，人們在盼望著確切答案出現的等候，往往是是最難熬的一刻。所以當曾晴父母知道確切病因時，他們反而停止了哭泣，因為他們知道已經沒有多餘的時間可以傷心、當務之急是如何幫助這個孩子，與病魔的戰鬥馬上就要展開了。

由於主持「美人晚點名」之故，我接觸過許多罕病家庭的故事。如果家裏出現了一位罕病兒，首當其衝的考驗往往是罕病兒父母的婚姻狀況！因為罕病兒將會佔據了父母過多的心神，對於婚姻狀況造成極大的挑戰！

在我所知道的許多罕病家庭個案中，許多人夫妻失和、或者是其中有人落跑、撒手不管。但是我們並不忍心去苛責任何人，因為我們不能夠去體會這些家長身上的重擔與無力感。不過曾家倒是一個非常正面的罕病家庭個案。因為曾晴的父母始終保持著一個信念：「當家庭面對挑戰時，其實更需要去彼此相愛、讓這個家穩固，這是孩子最需要的！如果想要讓曾晴繼續活下去，我想能夠給她最多的恐怕不是醫療，而是一個堅固的家庭！」

要忍耐，不要哭曾晴的父親：曾國榮先生是一位虔誠的牧師。曾晴的母親：張乃崙小姐則是一位笑容燦爛的媽媽。她始終認為擁有晴晴絕對不是不幸，而是一種幸運！篤信基督教的曾媽媽認為出生於聖誕節的曾晴是上帝賜給他們的聖誕禮物，讓他們慢慢打開來、享受過程中的驚喜。

曾晴還有一位姐姐：曾馨，這對姊妹花的名字都極美，姊姊叫真心、妹妹叫真情。曾馨目前只有三歲大，但是她每次都用跳舞唱歌來娛樂妹妹。曾媽媽特別告訴我一個印象深刻的故事：「曾馨第一次看到曾晴，其實只有一歲大而已。她居然對著戴著呼吸器、全身插滿管子的曾晴說：『我是姐姐，我好愛妳！』。這句短短的對話讓我非常地訝異！莫非這就印證了『人性本善』的道理嗎？還是每個人與生俱來就擁有一個憐憫的心呢？」

曾晴全家上節目錄影時，曾晴因為感冒而去醫院看病，據說當曾晴抽痰時，我們節目的工作人員：美少女小燕居然看到曾馨一直抓著妹妹的手親、摸著妹妹的頭說：「妳要忍耐，不要哭！」。您可以相信這是三歲小孩與兩歲小孩之間的對話嗎？

曾媽媽對我說：「雖然我的兩個小孩年紀都很小，但是我們卻從他們身上得到許多的力量。」。要知道～曾晴是一位不容許感冒、但又很容易感冒的小朋友。每回曾晴只要一感冒，就得在死亡線上垂死掙扎，但是強悍的曾晴總是可以發揮驚人的生命力重新活回來！這種生命力讓曾晴的父母感動、也讓我們的製作人感動、也讓很多看過曾晴的人們感動。

或許您會懷疑是不是我們這群人想太多，這兩位三歲不到的小鬼能給我們甚麼感動？但是我只能說：「那是因為您沒看到曾馨與曾晴，您無法體會那種與生俱來的生命力與憐憫心。」

最殘酷的事實
從曾晴的故事裡，我看到夫妻那種互相扶持、一路走來的力量。我也可以深刻瞭解曾媽媽的感受，因為我也為人母，我知道孩子與母親之間打從懷胎開始、就存在了一種微妙的連接感，每位母親都深愛著自己的孩子、不忍心看到孩子受苦，病在兒身、痛在娘心！

不過愛孩子是一回事，心情要如何調適又是另外一件事。尤其是對曾晴父母來說：他們必須要承受自己的孩子沒有藥可以醫、也許一輩子就是如此，或者是根本活不久的殘酷事實。

由於我在錄影過程中，我始終存在著這個疑問，雖然我知道問這種「攸關生死」的問題似乎不太禮貌，不過我終究還是發問了：「如果曾晴走了，你們有心理準備嗎？」

其實曾晴媽媽並不避諱這個問題，她告訴我：「我們早已經做好了心理準備，曾晴如果真的走了，我們一定會很難過。但是另一方面我們會替她開心，因為她從此不用再忍受這些痛苦，她可以獲得解脫。」

「其實我們很早就告訴醫生，我們已經想得很清楚了！死亡不是一種分離，也不是一種結束。如果曾晴真的走了，我們會想要捐出她的遺體去做個研究，讓她的生命更有意義的！」

只要曾媽媽開口講話時，我注意到曾爸爸總是用深情堅定的眼神注視著她。如此深情的注視，讓我覺得人間對於愛的詮釋似乎已經太多餘了！我確定這位彼此相愛的父母們已經做好了心理準備，他們隨時準備好放手讓曾晴離開。但是在此之前，他們拼命珍惜擁有曾晴相伴的每一分、每一秒。
懂得失去才知道擁有是多麼幸運
「記得有一次晴晴在加護病房急救。當時情況非常危急，所以我們決定放棄急救，不要再讓晴晴受到折磨。當時我們都知道這可能是晴晴人生中的最後一刻，但是晴晴努力呼吸著，她始終不願意離開。」曾媽媽流著眼淚說著：「這時我才徹底明白我擁有這個女兒是多麼幸運！」。

曾媽媽覺得自己幸運，其實我覺得曾晴更是一位幸運的小朋友！因為她有一對經歷過曾晴病情的洗禮、反而越來越相愛的父母。

「為何曾晴的父母沒被搞到精疲力盡、互相抱怨呢？」這也是我一直好奇的事情。我試圖從節目中訪談中的蛛絲馬跡中去尋找答案。我發現兩人擁有共同的「信仰」是讓他們闖過難關的一個因素，「愛情」則是另外一個關鍵因素。

自從有了曾晴之後，已經結婚十多年的曾爸爸與曾媽媽居然重新又談了一場甜蜜蜜的戀愛。因為曾爸爸從曾媽媽對於曾晴的愛、他才重新發現曾媽媽有著他以前未曾注意過的種種優點、讓這對夫妻的感情重新爆出了火花。「原來我的老婆除了長得漂亮之外，還很『實用』呢！」曾爸爸笑著說道。

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父親用五十元打發生命

想起薛以柔，我的心同時滿溢著溫暖與心疼，在小學畢業之前，其實她還沒有全盲，當時的她是一位視力模糊的青光眼患者，令人感到無奈的是，當時因為父母離異，加上薛以柔的父親沈迷於賭博，沒有人真正關心她的視力，父親還經常利用她的病情作為與別人借錢的藉口，卻始終沒有帶她去看醫生。

就這樣，她的病情一拖就是四、五年，在兩次經由好心的醫生為她籌措費用的手術失敗後，視覺從此就遠離薛以柔的生命中。全盲的她從那時起，決定離開父親與老家，隻身來到台北就讀啟明學校。「父親最後只給了我五十元，就把已經完全看不見世界的我打發走了。」薛以柔語帶悲傷的說。

在高中畢業之後，薛以柔在按摩院認識了前夫，婚後一年之後便產下一子，但是孩子卻只在人世間活了一天而已。之後這位經歷喪子之痛的母親又經歷了一段不堪的家暴生活，當時有外遇的前夫還有嚴重的暴力傾向，除了動輒毆打薛以柔、也會對年幼的次子動粗，當其中一次的施暴讓她得去裝義眼的時候，她毅然決然決定離婚，離開這個讓她飽受身心折磨的婚姻，也許老天爺終於對飽受苦難的薛以柔動了憐憫之心吧！離婚後的薛以柔帶著年僅兩歲的兒子，在前途「盲盲」的人生道路上獨自走了三、四年多，終於讓她遇上溫柔貼心、比薛以柔還小三歲的陳冠武先生，從此開啟一個嶄新幸福的人生。

盲眼媽媽一顆心

對於她的丈夫我的印象相當深刻，他是我見過最樂觀、最開朗的人。或許我只能用「異常樂觀」這個字來形容他。其實他原本也可以看見這個世界，但是在十六歲時因為遺傳疾病的關係導致全盲。他目前的身份是電腦老師，也是讓薛以柔學會盲用電腦的老師，也因為這樣讓文筆頗佳、情感豐沛的薛以柔可以寫作、可以發行電子報「盲眼媽媽一顆心」，從此成為一位作家。

但是惡運似乎沒有完全遠離他們，五年前，薛以柔與陳冠武有了愛的結晶——女兒妗玟，這是經歷破碎家庭、家暴、失婚的薛以柔人生路途上最快樂的一刻，但是隔年醫生卻宣佈薛以柔的兩個孩子未來都要步上父母的後塵！兒子主翔遺傳到媽媽的青光眼，女兒妗玟遺傳到爸爸的夜盲症，他們將來都可能會成為全盲的人！那時候，同樣為人母的我彷彿感覺到，身為父母的那種絕望與心碎……

「難道當初妳懷孕時，沒有問過醫生嗎？」當時我想也不想衝口而出。

「其實在我準備懷孕之前，我曾經反覆詢問我的眼科醫生，但是他斬釘截鐵地告訴我：『妳的視力絕對不可能遺傳給妳的下一代！』，在醫生掛保證之下，我才放心地懷孕！」薛以柔無奈地告訴我：「其實主翔在誕生三個月之內，就已經被檢查出有青光眼，同時還被診斷出『過動兒』的症狀，那時對我而言真的是一個天大的打擊！」但是，她並沒有因此就氣餒了，或是怨天尤人，她說了一句讓我忍不住要落淚的話，就像是銘刻一樣，至今都讓我難以忘懷，她說：「我要與時間賽跑，記住這世界的美麗。」她要讓孩子們，在黑暗來臨的那一刻前，牢牢記住這世界的美麗！

在與時間賽跑的路途中，薛以柔獲得第二屆吾愛吾家獎，也教育出台灣「全國孝行獎」最年輕得主——薛主翔。主翔真是一位讓我印象深刻的貼心小孩，我還記得在「美人晚點名」錄影的當天，薛以柔全家人提早一個小時就來到了攝影棚，主翔就像是全家人的眼睛，全家出遊時的火車頭，光看薛主翔帶領著爸爸、媽媽、妹妹如同火車、一節接著一節一起走入攝影棚，就是一個讓我感動想要落淚的畫面。

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拜讀完于美人小姐的《面對》ㄧ書，讓人想起易經〈繫辭〉裡的話：「天地之大德曰生」。因為書中的主角與他們身邊陪伴的人，甚至包括電視節目製作小組與春光出版社，都將此「生之德」，實實在在的彰顯出來，閱讀後讓人忍不住內心深處激盪無限的敬意與感動：尊敬的是這樣的美好是你們親身踐履、力行而成；感動的是由這樣ㄧ股股「生生不息」精神所匯聚的江海，竟有機緣，無私地在人間流轉。燦煌忝為教育界的ㄧ員，十分樂意在此推薦本書。

本書二十位主角（含官氏兄弟、巫氏姊弟），多為罕見疾病患者、或具有特殊生命型態，但他們所成就的「熱情、行動、尊重、謙卑、鬥志、成熟」等生命元素，則讓人不分彼此地感動、銘記：趙大鼻的幽默熱情、巴惟恆、巴曾妮單純的堅持與行動、用尊重圓滿生命的肯納園、對生命謙卑卻使自己偉大的陳子衿、以及生命境界最圓熟的陳莉茵、吳秉憲母子…….他們的身影總在閱讀人的淚光中，不斷伸展為頂天立地的巨人。尤其是創立罕見疾病基金會的莉茵、秉憲母子，他們用親情的大愛包容了人間一連串的錯誤，逆轉了在ㄧ般人身上勢必使醫病關係惡化的怨尤、積恨，開創了少數罕見疾病者的春天與未來！這樣的生命歷程與能量，足以引導頹唐失志的人走出自己的天空，這樣的德惠等同天地的造化之功。

「所有的虔誠，總會在遙遠的遠方相遇」。書中主要人物或許已化身為天使，但天使走過人間的腳步，永為美好的部分，這樣的美好，不管在虛空、在人間都可以匯聚循環，護持乾坤萬物。且讓你的閱讀，一起與之同流同行！

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閱讀《面對》書中十八個戰勝逆境的感人故事，竟然欲罷不能，深深位這些衝破生命關口的每一個生命故事而感動。不論是患罕見疾病有強韌生命力的曾晴、喜馬拉雅山上的女孩張育宜；與時間賽跑的火鳳凰楊玉欣；罹怪病的余秀芷；用微笑度過人生的陳子衿；因後天的意外，造成無法改變之缺憾的江偉君；以及罹癌的趙大鼻、林睦卿、夏學曼、柯淑玲；樂觀面對人生的視障者薛以柔和張文彥；自閉症患者官氏兄弟、陳煥新；或是人魚公主與王子巫以欣、巫以諾姊弟，她們面對困境永不放棄，勇於尋求生命的另一個出口，活得更加自信與精彩，都值得我們尊重與學習。

「人有旦夕禍福，月有陰晴圓缺」生命中不如意事，十常八九，書中陳美玉小姐自幼即罹患小兒麻痺症，受盡了鄙視，心中的無奈與自卑可想而知，然而她的可貴之處，不在於自怨自艾，而再於他用行動五出更精采人生，為生命打開另一扇窗。

《面對》的主角個個經歷了痛苦的掙扎，然而卻能堅強地向逆境挺進，接受艱困的粹煉後，創造嶄新的自我，因為她們對生命滿溢熱情，未來則靠希望與夢想。是駱駝就不要怕風大，是種子就不要怕泥土硬。面對逆境的時候，這些生命鬥士都能以熱情活在當下，以積極樂觀的心情，懷抱希望與夢想，此種不向命運低頭，勇於接受挑戰的精神，頗值得我們學習與效法。

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于美人

印度詩人泰戈爾先生，生前在日記裡曾經寫道：「美就圍繞我身邊，但一盞小蠟燭遮蔽了它。因為燭光，月光就進不來了。」

這是讓我感動許久的絕妙好詩。所以我特地將泰戈爾先生生的詩轉化成為我的人生理論：「餘光論──如果我們只關注自己眼前那盞微弱的光，那麼月光是進不來的！唯有把燭光吹熄、打開心中深鎖已久的那扇窗，才能體會到唯美的明月光。」


當「美人晚點名」節目準備要轉型成為「社會關懷節目」，我必須承認當時我的確是遲疑了許久，因為任誰也知道這絕對不會是擁有高收視率的節目類型！而且我也擔心節目製作方向如果失控偏離，這就成為我最不樂見的「裝可憐」的悲情節目，所以我的壓力很大！不過當時有位閻姓好友用：「放輕鬆點，妳不妨把主持『美人晚點名』節目當成是『做功德』嘛！」的說法來為我打氣，「做節目＝做功德」，這想法的確新鮮，但是我的確受用。

幸好有熱血製作人：劉俊麟先生與年代電視台的鼎力相助，「美人晚點名」節目製作方向自始至終就未曾偏離、而且永遠維持一貫的高品質、發揮出真正的社會關懷。就在節目逐漸上軌道、觀眾迴響持續增加的「因緣俱足」之時，我卻赫然我原本「做功德」的心態居然已經悄悄地轉變成「做功課」。做甚麼功課呢？做的就是一堂生命教育的功課。

在「美人晚點名」所出現的訪談人物中，或許他們在社會中是所謂的「弱勢族群」，但是當他們在節目中打開心扉與大家分享自己的生命故事時，我才發現他們才是不折不扣在心靈上的「強勢族群」。我從他們的身上學習到許多課堂上絕對學不到的生命教育功課，說真的～，我獲益匪淺、我從來也沒有想到主持一個節目可以讓我在心靈上獲得如此大的滿足！

我從這群讓我既做功德、又做足功課、如同天使一般的「強勢」人物中，我徹底明暸「活著就有希望」的真理，存在是一切事物的根本，存在是1，財富、名譽、知識以及愛情都是 0，有了 1，後頭的 0 才會變得有意義！所以生命教育應該是所有教育與知識的根本。

感謝春光出版社讓我有機會，可以靜下心、好好整理我訪談這群難能可貴的「心靈強勢人物」的心得感想。雖然這過程的確艱鉅、我花了整整半年的時間才完成這份「功課」，但是我還是認為非常值得！因為「面對」這本書就讓我與偶像：泰戈爾先生更靠近一步，藉由書中十八位「心靈強勢人物」的生命故事，讓我們擁有足夠的勇氣把燭光吹熄、打開心中深鎖已久的那扇窗，才能體會到唯美的明月光、知道這個世界是如何地美麗！

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