他們隨時準備好放手讓曾晴離開。每個人拚命珍惜擁有曾晴相伴的每一分、每一秒,即使知道每一刻都可能會是人生中的最後一刻,看著晴晴努力地呼吸,始終不願意離開,這股珍惜生命的熱情,讓旁人學會堅持希望。
從出生就得迎接隨時到來的結束
曾晴是個特別的孩子,她從呱呱墜地時就跟一般小孩不同,她是從臀位先出來、而且全身發紫,她臉上只有哭的表情、但是卻哭不出來聲音來。當時曾晴的父母當然也知道自己的孩子不對勁、但是卻查不出原因。
醫生直到曾晴兩個月大時才查出病因。原來曾晴罹患了「肌小管病變」,這是一種會影響到全身肌肉發展、而且產檢也無法檢查出來的罕見疾病。目前台灣跟曾晴相同的病例只有4個、就算全世界也只有7例而已。我想這種機率比歷屆樂透彩頭彩頭主還要少了很多!
在確定病因之前,曾晴的父母每天是以淚洗面、坐立難安、心中存在了無數的疑問與煩惱。其實我可以體會這種感覺,人們在盼望著確切答案出現的等候,往往是是最難熬的一刻。所以當曾晴父母知道確切病因時,他們反而停止了哭泣,因為他們知道已經沒有多餘的時間可以傷心、當務之急是如何幫助這個孩子,與病魔的戰鬥馬上就要展開了。
由於主持「美人晚點名」之故,我接觸過許多罕病家庭的故事。如果家裏出現了一位罕病兒,首當其衝的考驗往往是罕病兒父母的婚姻狀況!因為罕病兒將會佔據了父母過多的心神,對於婚姻狀況造成極大的挑戰!
在我所知道的許多罕病家庭個案中,許多人夫妻失和、或者是其中有人落跑、撒手不管。但是我們並不忍心去苛責任何人,因為我們不能夠去體會這些家長身上的重擔與無力感。不過曾家倒是一個非常正面的罕病家庭個案。因為曾晴的父母始終保持著一個信念:「當家庭面對挑戰時,其實更需要去彼此相愛、讓這個家穩固,這是孩子最需要的!如果想要讓曾晴繼續活下去,我想能夠給她最多的恐怕不是醫療,而是一個堅固的家庭!」
要忍耐,不要哭曾晴的父親:曾國榮先生是一位虔誠的牧師。曾晴的母親:張乃崙小姐則是一位笑容燦爛的媽媽。她始終認為擁有晴晴絕對不是不幸,而是一種幸運!篤信基督教的曾媽媽認為出生於聖誕節的曾晴是上帝賜給他們的聖誕禮物,讓他們慢慢打開來、享受過程中的驚喜。
曾晴還有一位姐姐:曾馨,這對姊妹花的名字都極美,姊姊叫真心、妹妹叫真情。曾馨目前只有三歲大,但是她每次都用跳舞唱歌來娛樂妹妹。曾媽媽特別告訴我一個印象深刻的故事:「曾馨第一次看到曾晴,其實只有一歲大而已。她居然對著戴著呼吸器、全身插滿管子的曾晴說:『我是姐姐,我好愛妳!』。這句短短的對話讓我非常地訝異!莫非這就印證了『人性本善』的道理嗎?還是每個人與生俱來就擁有一個憐憫的心呢?」
曾晴全家上節目錄影時,曾晴因為感冒而去醫院看病,據說當曾晴抽痰時,我們節目的工作人員:美少女小燕居然看到曾馨一直抓著妹妹的手親、摸著妹妹的頭說:「妳要忍耐,不要哭!」。您可以相信這是三歲小孩與兩歲小孩之間的對話嗎?
曾媽媽對我說:「雖然我的兩個小孩年紀都很小,但是我們卻從他們身上得到許多的力量。」。要知道~曾晴是一位不容許感冒、但又很容易感冒的小朋友。每回曾晴只要一感冒,就得在死亡線上垂死掙扎,但是強悍的曾晴總是可以發揮驚人的生命力重新活回來!這種生命力讓曾晴的父母感動、也讓我們的製作人感動、也讓很多看過曾晴的人們感動。
或許您會懷疑是不是我們這群人想太多,這兩位三歲不到的小鬼能給我們甚麼感動?但是我只能說:「那是因為您沒看到曾馨與曾晴,您無法體會那種與生俱來的生命力與憐憫心。」
最殘酷的事實
從曾晴的故事裡,我看到夫妻那種互相扶持、一路走來的力量。我也可以深刻瞭解曾媽媽的感受,因為我也為人母,我知道孩子與母親之間打從懷胎開始、就存在了一種微妙的連接感,每位母親都深愛著自己的孩子、不忍心看到孩子受苦,病在兒身、痛在娘心!
不過愛孩子是一回事,心情要如何調適又是另外一件事。尤其是對曾晴父母來說:他們必須要承受自己的孩子沒有藥可以醫、也許一輩子就是如此,或者是根本活不久的殘酷事實。
由於我在錄影過程中,我始終存在著這個疑問,雖然我知道問這種「攸關生死」的問題似乎不太禮貌,不過我終究還是發問了:「如果曾晴走了,你們有心理準備嗎?」
其實曾晴媽媽並不避諱這個問題,她告訴我:「我們早已經做好了心理準備,曾晴如果真的走了,我們一定會很難過。但是另一方面我們會替她開心,因為她從此不用再忍受這些痛苦,她可以獲得解脫。」
「其實我們很早就告訴醫生,我們已經想得很清楚了!死亡不是一種分離,也不是一種結束。如果曾晴真的走了,我們會想要捐出她的遺體去做個研究,讓她的生命更有意義的!」
只要曾媽媽開口講話時,我注意到曾爸爸總是用深情堅定的眼神注視著她。如此深情的注視,讓我覺得人間對於愛的詮釋似乎已經太多餘了!我確定這位彼此相愛的父母們已經做好了心理準備,他們隨時準備好放手讓曾晴離開。但是在此之前,他們拼命珍惜擁有曾晴相伴的每一分、每一秒。
懂得失去才知道擁有是多麼幸運
「記得有一次晴晴在加護病房急救。當時情況非常危急,所以我們決定放棄急救,不要再讓晴晴受到折磨。當時我們都知道這可能是晴晴人生中的最後一刻,但是晴晴努力呼吸著,她始終不願意離開。」曾媽媽流著眼淚說著:「這時我才徹底明白我擁有這個女兒是多麼幸運!」。
曾媽媽覺得自己幸運,其實我覺得曾晴更是一位幸運的小朋友!因為她有一對經歷過曾晴病情的洗禮、反而越來越相愛的父母。
「為何曾晴的父母沒被搞到精疲力盡、互相抱怨呢?」這也是我一直好奇的事情。我試圖從節目中訪談中的蛛絲馬跡中去尋找答案。我發現兩人擁有共同的「信仰」是讓他們闖過難關的一個因素,「愛情」則是另外一個關鍵因素。
自從有了曾晴之後,已經結婚十多年的曾爸爸與曾媽媽居然重新又談了一場甜蜜蜜的戀愛。因為曾爸爸從曾媽媽對於曾晴的愛、他才重新發現曾媽媽有著他以前未曾注意過的種種優點、讓這對夫妻的感情重新爆出了火花。「原來我的老婆除了長得漂亮之外,還很『實用』呢!」曾爸爸笑著說道。
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erin0622 
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